30 сентября 2026 года в Общественной палате РФ прошла конференция «Фонд «Круг добра»: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству» при поддержке Комиссии ОП РФ по социальному партнерству и благотворительной деятельности. На площадке конференции были рассмотрены типичные проблемы лекарственного обеспечения подопечных Фонда, вопросы инновационной диагностики и терапии, тема межрегионального взаимодействия, координация работы с пациентскими сообществами и перспективы научной работы Фонда. Участие в мероприятии принимают члены Фонда, представители органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, ответственных за взаимодействие с Фондом «Круг добра».
В приветственном обращении председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко (модератор конференции) отметил, что благодаря решению Президента России Владимира Путина о создании Фонда в 2021 году, Россия вышла в число лидеров по доступности дорогостоящего лечения детей с орфанными заболеваниями. «Более 30 тысяч детей из всех регионов нашей страны уже получают помощь Фонда «Круг добра». Для терапии 110 тяжелых и редких заболеваний на средства, предназначенные Фонду, закупается 133 наименования лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации. Фонд оплачивает 11 видов высокотехнологичной медицинской помощи», - подчеркнул председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко.
На открытии конференции с приветствием от имени Министерства здравоохранения РФ обратился заместитель министра Олег Салагай, в котором выразил глубокую признательность Фонду «Круг добра» за системную адресную помощь детям с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, психологическую и юридическую поддержку их семей.
Председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», президент НМИЦ детской гематологии, онкологи и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, академик РАН, проф. Александр Румянцев представил доклад о системе правового регулирования в сфере орфанных заболеваний. По мнению проф. Александра Румянцева, пример Фонда, который был реализован для детей, мог бы быть продуман и для взрослых.
Председатель Попечительского совета Фонда «Круг добра», главный внештатный оториноларинголог Миндрава России и ФМБА России, Заслуженный деятель науки РФ, директор НМИЦО ФМБА России, член-корр. РАН, проф. Николай Дайхес выступил с докладом «Работа Попечительского совета Фонда «Круг добра». В своем выступлении Николай Дайхес рассказал о работе Совета, отметив что деятельность Фонда стала стимулом для развития отечественной фармацевтической и медицинской промышленности благодаря тесному взаимодействию врачей, экспертов, фармацевтов, членов Совета и сотрудников Фонда. «За время работы «Круг добра» стал не просто Фондом, а символом человеческого участия, профессионализма и системной заботы о детях», - подчеркнул председатель Попечительского совета Фонда Николай Дайхес.
В программе конференции Фонда «Круг добра» представлены доклады:
«Диагностика наследственных орфанных заболеваний в Российской Федерации» (академик РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, проф. Сергей Куцев);
«Аутовоспалительные заболевания:от генотипа к персонализированной терапии» (член-корр. РАН, главный внештатный детский специалист ревматолог Минздрава РФ, проф. Екатерина Алексеева);
«Российская детская клиническая больница. Помощь детям с редкими заболеваниями. Славные традиции. Взгляд в будущее» (директор Российской детской клинической больницы, проф. Елена Петряйкина);
«Роль пациентских организаций в пациент-ориентированном здравоохранении» (президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев);
«Социальное партнерство государства, общества и религий в помощь семье, столкнувшейся с тяжелой болезнью ребенка» (председатель Правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко)
Также доклады представили – главный внештатный детский сердечно-сосудистый хирург СЗФО, проф. Рубен Мовсесян; главный врач РДКБ Екатерина Путилина; начальник отдела методологического обеспечения проведения комплексной оценки технологий в здравоохранении Центра экспертизы и контроля Анастасия Кингшотт; главный внештатный педиатр Минздрава Московской области, д.м.н. Нисо Одинаева; директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова; начальник финансово-экономического отдела Фонда Светлана Пономарева; начальник юридического отдела Фонда Виктория Александрова, начальник отдела сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская и начальник отдела взаимодействия с регионами Людмила Фоминых.
