12 сентября 2023 года. Механизмы совершенствования медицинской помощи детям с нарушениями слуха и редкими заболеваниями предложили участники Круглого стола на тему «Актуальные вопросы ранней диагностики, лечения и реабилитации детей с нарушениями слуха и редкими заболеваниями Новые перспективы сотрудничества государственных органов, пациентских сообществ и медицинских экспертов». Организатор мероприятия – Комиссия по здравоохранению Общественной палаты РФ, модератор – Первый заместитель Комиссии по здравоохранению ОП РФ, председатель Попечительского совета фонда «Круг Добра», директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России, член-корр. РАН, проф. Николай Дайхес, по словам которого: «С самого начала деятельности ОП РФ приоритетом для профильной комиссии по здравоохранению была возможность помощи и работы с пациентскими сообществами, общественными и родительскими организациями по самым разным поводам и нозологиям».
Он обратил внимание, что все эти годы комиссия ОП РФ занималась вопросами, связанными с помощью детям с орфанными заболеваниями. Два года назад по распоряжению Президента РФ был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», благодаря которому теперь дети получают лечение и необходимые препараты в полном объеме.
«Дети с орфанными заболеваниями имеют много сопутствующих заболеваний, сегодня мы обсуждаем помощь детям с нарушениями слуха. По итогам дискуссии мы подготовим соответствующие рекомендации и решения и, самое главное, будем следить за их исполнением», — пояснил Николай Дайхес.
Председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сообщил, что в НМИЦ оториноларингологии ФМБА России уже поступил первый имплантат наружного уха для хирургического лечения детей с врожденными и приобретенными дефектами ушной раковины, средства на его приобретение направил фонд. В ближайшее время будет приобретено еще 10 имплантатов для медицинских учреждений Республики Татарстан, Чувашской Республики, ХМАО, Брянской, Белгородской, Нижегородской и других областей.
«Это очень важная работа. Дефекты ушных раковин сопровождаются не только нарушениями слуха, но и приводят к задержке психо-речевого развития ребенка. раньше эти изделия оплачивали родители, проводили сборы в социальных сетях. Фонд взял на себя обязательства, и по вашим запросам мы будем такие изделия приобретать», — рассказала Александр Ткаченко.
Он обратил внимание на важность социальной интеграции детей с нарушением слуха и орфанными заболеваниями. Такую работу важно проводить совместно с общественными организациями — это усиливает эффект и позволяет делать помощь комплексной, подчеркнул Ткаченко.
Социальную интеграцию возможно реализовать только через практику — вовлечение детей через реальные проекты, считает Елена Верижникова, советник департамента Управления Президента Российской Федерации по общественным проектам. Она рассказала, что в структуре общероссийского движения детей и молодежи «Движение Первых» создана Дирекция равных возможностей, а на базе Стерлитамакской коррекционной школы-интерната для глухих и слабослышащих детей открыто первичное отделение движения. Елена Верижникова предложила использовать эту площадку как пилотный проект по вовлечению детей с особыми потребностями в проектную деятельность.
Алина Сохацкая, советник отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка, рассказала, что в 14 регионах страны реализуется пилотный проект «Протокол сообщения диагноза» о наличии у ребенка инвалидизирующей болезни. Задача проекта не просто сообщить о диагнозе, а подтолкнуть к работе с ребенком, в том числе с привлечением соответствующих ведомств, считает она: «С первых шагов в эту работу должны быть включены и "равные консультанты" — родители детей со схожими заболеваниями, сами взрослые пациенты, которые дадут родителям понять, что им обязательно помогут».
Елена Петряйкина, Заслуженный врач РФ, директор РДКБ, ответственный секретарь БФ «Круг Добра», Главный внештатный специалист –эндокринолог Департамента здравоохранения города Москвы и Центрального Федерального округа отметила, что РДКБ, являясь головным медицинским учреждением России в области педиатрии, готов сотрудничать по различным направлениям с детьми, имеющих редкие (орфанные) заболевания, включая проведение сложных генетических исследований».
О важности ранней диагностики заболеваний, в том числе нарушений слуха и редких заболеваний, напомнила Лидия Фролова, заместитель руководителя аппарата Всероссийского общества глухих (ВОГ). Необходимо на межведомственном уровне создать протокол ведения ребенка от рождения до его взрослой жизни, убеждена она.
Лидия Ильенко, главный детский специалист по традиционным методам лечения г. Москвы, отметила, что для того, чтобы повысить раннюю выявляемость, образование врачей должно включать орфанные заболевания. Кроме того, считает она, для каждого ребенка с нарушением слуха необходимо составлять прогностический индивидуальный сценарий.
«Должна существовать программа образования по этой патологии врачей, педагогов, социальных работников. волонтеров и, конечно, самих родителей», — сказала она.
Продолжая тему подготовки кадров, участники круглого стола отметили, что такие специалисты, как сурдопедагоги и дефектологи, должны включаться в систему комплексной реабилитации. Что касается собственно психолого-педагогической реабилитации детей с нарушением слуха, то, по мнению Николая Дайхеса, нужны региональные государственные реабилитационные центры для пациентов с нарушением слуха в регионах страны.
В свою очередь пациентские организации предложили создать на базе Научного медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России орфанного центра для пациентов с редкими заболеваниями, сочетающимися с нарушением слуха, — единого центра компетенций по ранней диагностике и контролю за процессом реабилитации таких пациентов.
«Создание орфанного центра на базе ФГБУ НМИЦО ФМБА России поможет решить проблему для пациентов с орфанными заболеваниями, имеющих характерное нарушение слуха различной степени выраженности, так как некомпенсированное и несвоевременное диагностируемое нарушение слуховой функции для данной группы пациентов приводит к резкому снижению качества их жизни и во многом усугубляет течение основного заболевания и социальную адаптацию», - отметил руководитель научно-клинического отдела аудиологии, слухопротезирования и слухоречевой реабилитации НМИЦО ФМБА России, врач-сурдолог, д.м.н. Антон Мачалов.
В обсуждении актуальных вопросов помощи детям с нарушением слуха и редкие заболевания также приняли участие ведущие педагоги страны, руководители ведущих медицинских учреждений РФ, представители благотворительных фондов, директора и председатели 15 общественных и пациентских некоммерческих организаций/ассоциаций, оказывающих содействие и поддержку лицам с наследственными и орфанными заболеваниями. С предложениями в поддержку оказания помощи детям с нарушениями слуха и «редкими» заболеваниями выступили – Илья Зябкин, Главный внештатный педиатр ФМБА России, директор ФНКЦ детей и подростков ФМБА России; Алексей Ивойлов, Главный внештатный детский оториноларинголог Департамента здравоохранения города Москвы; Владимир Дворянчиков, директор ФГБУ «СПб НИИ ЛОР» Минздрава РФ.
